近日，由北京病痛挑战公益基金会主办，中国罕见病联盟作为指导单位的第五届罕见病合作交流会在北京顺利开幕。本届大会以“患者参与·对话罕见”为主题，开幕式别出心裁，围绕诊疗、保障、创新三个关键词，邀请政府、医生、学界、企业等各界和患者组织面对面对话。
根据《2023中国罕见病行业趋势观察报告》，截至今年2月，基于《第一批罕见病目录》，共有24种罕见病的30种药物在国内上市但尚未纳入医保，其中有16种罕见病的全部治疗药物均未纳入医保；而这16种药物中有13种药品年治疗费用多为几十万元到上百万，普通患者家庭难以负担，用药可及面临极大挑战。
为更好地服务罕见病病友，病痛挑战基金会联合水滴公益等30家机构共同启动了罕见病综合服务网络和罕见病议题倡导网络，希望联动多方力量共筑罕见病服务支持网络。
近年来，水滴公益联合江苏省医学会罕见病分会、北京病痛挑战公益基金会、南京医科大学附属儿童医院、江苏省妇女儿童福利基金会启动“罕见病医疗援助工程江苏专项”，这是首个全国性、全面覆盖《第一批罕见病目录》罕见病病种的民间公益援助项目，通过响应国家罕见病保障政策，为罕见病群体提供医疗资源转介、各地医保政策信息、最新药物进展、个案资金援助等全方位支持。
截至2022年12月，共援助318名罕见病患者，涉及32个病种，拨付救助金531余万元；水滴公益联合壹基金发起的“心智障碍家庭支持计划”新三年计划启动，截至2022年12月，计划共筹集资金超1000万元，覆盖超40个市县，服务了超5.8万人次心智障碍者和超6.6万人次家长。
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